Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Ruchową i z Autyzmem w Resku


Idź do treści

kolejne listy

Słowo od rodzica

RODZICE PISZĄ


HISTORIA Pani Joanny Preś i jej córki Nataszki

Natasza - 2,5 roku, diagnoza - autyzm wczesnodziecięcy.
Nie mówiła, brak kontaktu, pampersy, uboga dieta…, najgorzej było w nowym miejscu - pobudzenie, krzyk, wariactwo na całego, miała wszystkie objawy dziecka autystycznego. Dużo można pisać o jej zachowaniu. Dla mnie gehenna, rozpacz, nie mogłam dać sobie rady i najgorsze, że nie wiedziałam co się dzieje - codziennie po kilka razy histerie trwające do godziny czasu. Wszyscy przeciwko mnie - "wariatkę chcesz z dziecka zrobić!". Lekarze twierdzili, że jestem nadwrażliwa, że czepiam się dziecka, że z tego wyrośnie. Trudno mi opisać co przeszłam za nim dotarłam do diagnozy. Diagnoza - to dla mnie porównywalne z żałobą po kimś bardzo bliskim - nagle zmarło mi moje zdrowe ukochane, najpiękniejsze dziecko, a urodziło się chore, to potworna rozpacz. Zawalił mi się świat. Wiedziałam od razu, że mogę liczyć tylko i wyłącznie na siebie. Jak boli niemoc w tej materii wiedzą i rozumieją tylko rodzice, którzy mają podobne problemy. Próbowałam wszystkiego - diety bezglutenowej, terapii w domu, turnusu rehabilitacyjnego. Wiedziałam, że to za mało. Szukałam cały czas, czegoś innego. Przypadkiem natrafiłam na nr telefony do Stowarzyszenia, tego samego dnia zadzwoniłam i umówiłam się. Brak mi słów, by wyrazić moją niewyobrażalną radość i wdzięczność, że Natasza została przyjęta do Ośrodka. Od razu wiedziałam, że to miejsce dla niej, tego szukałam. Oddałam swoją córkę w ręce ludzi, którzy całą swoją wiedzę, serce, doświadczenie wkładają w prowadzenie zajęć, które mają pomóc w uczynieniu życia Nataszy łatwiejszym. Początki były tragiczne, wrzask, płacz, agresja… Pierwsze efekty były już po kilku tygodniach.

Po dwóch latach intensywnej terapii - samodzielne spożywanie posiłków, mycie się, ubieranie, sygnalizowanie potrzeb…to ogromny sukces. Śpiew, rozpoznawanie liter, liczenie, spokojne zakupy w supermarkecie…i słowa "Kocham Cię Mamo" - to osiągnięcia, które Natasza pozyskała dzięki intensywnej, ciężkiej pracy ludzi tu pracujących.
Każde dziecko zdobywa wiedzę stopniowo - to całkiem naturalne, jednakże Natasza z Autyzmem - to niczym zdobycie najwyższego szczytu. Pewnie do Mount Everest jeszcze długa droga, ale spory szlak pokonany… Żadne słowa nie oddadzą tego czym jest ten Ośrodek dla mnie i mojego dziecka - jest światełkiem w tunelu, ręką podaną nad przepaścią, ścieżką w gąszczu…

Pragnę z całego serca podziękować za pomoc, jaką okazaliście mi w tak trudnych dla mnie chwilach. Jestem ogromnie wzruszona faktem, iż jest wokół mnie tak wiele otwartych, przepełnionych dobrocią serc. Szczególnie chcę podziękować Prezesowi Stowarzyszenia Panu Czesławowi Frost, że nie dość, że pomógł mojemu dziecku to udzielił pomocy finansowej zatrudniając mnie w Stowarzyszeniu. To człowiek wielkiego serca, który nie przejdzie obojętny obok cierpienia i bólu. Dziękuję również Pani dyrektor Katarzynie Tyza-Sikała za dobre słowo, za to że jest, za to że zawsze można do niej przyjść i zostanie się wysłuchanym i pocieszonym. To dzięki Wam, po raz kolejny przekonałam się, że nie ma w życiu przeszkód, a jedynie wyzwania.
Dziękuję terapeutom i wychowawcom
(Natalii Kuźmińskiej, Monice Duszyńskiej, Adamowi Szczepańskiemu, Milenie Sulej i innym którzy mają do czynienia z moim dzieckiem) za cierpliwość
i wyrozumiałość, za serce okazane Nataszy i uśmiech, który zagrzewa do pracy.

Dziękuję za to, że jesteście!!!
Joanna Preś


HISTORIA Pani Agnieszki Ulikowskiej i jej córki Natalki

Gdy urodziłam Natalię byłam bardzo szczęśliwa,
że mam drugą córkę. Miała problemy z oddychaniem więc inkubator, tlenoterapia i cała reszta, 14 dni niepewności. W piątej dobie przyszedł do mnie lekarz
i powiedział, że Natka ma Syndrom Downa. Pamiętam jego słowa: raczej, chyba, może, badania genetyczne zróbcie to będziecie wiedzieć ha... ha... Genetyk prof. Zajączek na to, że jemu to nie wygląda, ale trzeba zrobić. Jeszcze się łudziłam. Zrobiliśmy badania,
Natka ma Syndrom Downa (postać prostą, nietranslokacyjną, niemozaikową) i takie tam. Zaczęła się walka: specjaliści, lekarze, lektury, szpitale, badania, rehabilitacja… W kolejnym badaniu echa serca (czarnobiałym) odesłano nas na "echo w kolorze" - stwierdzono, że trzeba operować. Długie pół roku czekałam co dzień na telefon. Zadzwonili
i pojechaliśmy z mężem i Natką do Poznania "maluchem". Wszystko pamiętam co do sekundy z tych dwóch tygodni (ale nie umiem o tym rozmawiać). 17 I 2003 r. Natka była operowana, w męża urodziny. Po operacji to ona zaczęła walczyć, cały organizm zaczął psychoruchowo z dnia na dzień robić ogromne postępy. Byłam przeszczęśliwa. Potrafiłam w końcu się uśmiechać. Doręczyło mnie pytanie: Co dalej? Natka miała już 4 lata. Szukałam dla niej odpowiedniej szkoły (dlaczego NATKA? - bo taka NATKA od pietruszki piękna, zielona, żywa sami wiecie). Szukałam długo, ale co wszędzie internat - nie wiem której pierwszej serce by pękło mi czy jej! Przypadkiem dowiedziałam się o Radowie Wielkim tj. 50 km od nas. Pojechałyśmy. Prezes Czesław Frost w trakcie rozmowy powiedział - "puść ją jak chce iść" (Natka bardzo chciała zobaczyć co jest za drzwiami). Wróciła z malowanką i kredkami bardzo zadowolona. (Ciocia dała) I tak do dziś "CIOCIA" kradnie jej całusy. Tylko ja wtedy wiedziałam co powiedziała, bo nikt inny jej nie rozumiał. Minęły trzy lata od tamtego momentu. Natka mówi już zdaniami i to jaka jest to MOJA DUMA!!! Ponoć niejednemu wychowawcy, opiekunowi, terapeucie "skradła serce".

OGROMNA PODZIĘKA DLA WAS WSZYSTKICH!!!
Nie będę wymieniać z imienia i nazwiska. Jednym słowem - ODPOWIEDNI ludzie na odpowiednim miejscu. Nie tylko kwalifikacja, umiejętności, ale serce wkładają w to co robią. To CUD, że takie miejsce jest, a Natka jest codziennie w domu. To jedna tysięczna z tego co się wydarzyło, co czuję, co jest! Jedno jest pewne Radowo Wielkie - "Wielkim" jest nie tylko z nazwy.
To MAGICZNE MIEJSCE!!!

Zacytuję WAM fragment pewnego wiersza:

"…Przelewanie jutra bezmiaru
Z dłoni w dłoń - niewidoczne
A tak namacalne!
Aż do krwi pulsujące w skołatanej głowie

Więc o co chodzi? Gdy przeraża każdy dzień
Na skraju nocy
O to by przez łzy przelać - bezmoc siebie
Jutrzejszego?
Czy tylko o to by - przemilczeć
Wszystkie ważne rzeczy!
Bo mówić o nich - To jak mówić
Kocham - a nie kochać wcale!
Czy tylko tyle można z Siebie - Innym…
Widać MOŻNA!!!"

Jeszcze raz OGROMNIE WAM DZIĘKUJĘ - DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE!!!
JA, MĄŻ, KASIA I NATKA




HISTORIA Pani Wiesławy Jarosińskiej i jej syna Dariusza

Krajowe Towarzystwo Autyzmu oddział w Szczecinie - to tam u Dariusza w wieku lat 3,5 zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy. Z tego też Ośrodka dostaliśmy pierwszy program stymulacyjny, który w miarę możliwości realizowaliśmy z Darkiem w domu z nadzieją, że pomoże on w rozwoju naszego syna. Jednak efekty były znikome. Dariusz wówczas był dzieckiem bardzo nadpobudliwym i praktycznie nie miał kontaktu z rzeczywistością. Całymi dniami biegał od ściany do ściany, nawet posiłki jadał w biegu, na krótko koncentrował uwagę na jakichkolwiek czynnościach. Był także agresywny w stosunku do innych osób jak i do siebie. W wieku 4 lat trafił do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Gryficach i wtedy pojawiła się jakaś nadzieja, jednak po sześciu latach usłyszałam, że Dariusz nie może dłużej uczęszczać do Ośrodka, ponieważ nie mają tam nauczycieli z odpowiednim wykształceniem i kwalifikacjami do opieki nad dzieckiem autystycznym. To był dla mnie olbrzymi cios! Cały czas zastanawiałam się co teraz będzie z moim dzieckiem? Podczas jednej z wizyt u psychiatry pani doktor poinformowała mnie, że w Radowie Wielkim jest taki Ośrodek dla dzieci z autyzmem i żebym spróbowała zapisać tam Darka. Jeszcze tego samego dnia zadzwoniłam i umówiłam się na spotkanie. Jeszcze tego samego dnia przyjęła nas pani dyrektor Katarzyna Tyza-Sikała oraz pan prezes Stowarzyszenia Czesław Frost, od których usłyszałam, że Darek może uczęszczać do Ośrodka choćby od jutra. Jednak pojawił się kolejny problem z dojazdem, ale i tu pomógł nam pan Prezes Czesław Frost, który zadzwonił do Burmistrza Płotów i załatwił busa, który odbiera Darka z Wicimic. Początkowo bałam się jak syn zniesie tak długą podróż, gdyż od domu do Ośrodka jest ponad 50 km. Jednak były to niepotrzebne obawy, ponieważ Dariusz szybko się przyzwyczaił do nowej sytuacji. Dariusz trafił do grupy pana Pawła Pałki, gdzie po kilku dniach dało się zauważyć zmiany w zachowaniu mojego syna. Jaka wielka była wtedy moja radość, gdy podczas kąpieli siadał "po turecku", zaczął jeść przy stole, a nie jak dotąd w biegu. Zrobił się o wiele spokojniejszy, byłam taka szczęśliwa obserwując jak moje dziecko się zmieniło. W Ośrodku Dariusz jest już dwa lata. Dziś jest całkiem innym chłopcem: potrafi sam zrobić sobie kanapki, spożywa posiłki przy pomocy sztućców, potrafi myć zęby, a przede wszystkim rozumie, co się do niego mówi. Bardzo cieszy mnie to, że Darek jeździ na wszystkie wycieczki, a przede wszystkim na basen. Dariusz bardzo kocha wodę, czuje się w niej po prostu jak "ryba w wodzie". W poprzednim Ośrodku nigdzie Darka nie zabierano na wycieczki. Przeważnie w dni wycieczek Darek zostawał w domu.

Pragnę podziękować panu Pawłowi Pałce, pani Marcie Majewskiej oraz pani Aleksandrze Klimaszewskiej za trud i cierpliwość do mojego syna.
Dziękuję również panu Czesławowi Frostowi oraz pani Katarzynie Tyzie-Sikale za to, że mój syn może uczęszczać do tego Ośrodka i za pomocna dłoń, którą mi podali, kiedy pomału traciłam nadzieję. Dziękuję również wszystkim pracownikom, którzy przyczynili się do tego, aby mojemu Darkowi żyło się lepiej. Dziękuję Kochani za ciepło dzięki, któremu w tej placówce można się poczuć jak w domu!!!

Wiesława Jarosińska


HISTORIA Pani Beaty Kraus i jej syna Adasia

Adaś jest wcześniakiem, a jak powszechnie wiadomo dzieci przedwcześnie urodzone są narażone na różne schorzenia. Są dzieci, które rodzą się po prostu małe, tzn. z niską wagą urodzeniową, a później doganiają rówieśników i ja myślałam, że w przypadku Adasia też tak będzie. Jednak życie napisało zupełnie inny scenariusz. Adaś po urodzeniu ważył 1290g i zaliczał się do grona wcześniaków, które nie miały szczęścia,
a ogromnego pecha. Jedna choroba doprowadzała do następnej. I tak bez końca. Pierwszy rok życia Adasia spędziliśmy w szpitalu. Wiele operacji, zakażeń, badań, zabiegów, brak miejsca na ciele, aby założyć wkucie… poczucie, że to nigdy się nie skończy i bezradność,
że nie jestem w stanie pomóc swojemu dziecku. Wszyscy rozkładali ręce, wielokrotnie zagrożone było jego życie, ale w końcu udało się. Większość lekarzy twierdziła, że chęć życia Adasia jest ogromna,
bo wszystko to wytrzymał. Po roku pobytu w szpitalu miał historię choroby, jakiej nie mają siedemdziesięciolatkowie. Wyszliśmy ze szpitala z niezbyt ciekawymi rokowaniami, według lekarzy Adaś był dzieckiem prawdopodobnie niewidzącym, niesłyszącym, opóźnionym psycho-ruchowo. Kolejne miesiące po wyjściu ze szpitala to ciągłe wyjazdy do różnych specjalistów i weryfikacja diagnozy szpitalnej. Część na nasze nieszczęście się potwierdziła. Adaś jest dzieckiem niedowidzącym, jest opóźniony w stopniu głębokim, ale słuch ma za to doskonały. Schorzenie główne to mózgowe porażenie dziecięce.
Do czasu, gdy trafiliśmy do Ośrodka w Radowie Wielkim byliśmy zdani tylko na siebie i nasza praca z Adasiem polegała w większości na rehabilitacji ruchowej. Adaś strasznie się buntował podczas ćwiczeń z rehabilitantami, ciągle płakał, musiałam mu śpiewać, czytać, wozić ze sobą tony grających zabawek i Bóg wie, co jeszcze, aby zachęcić go do współpracy. W domu też nie było lekko, nie mogłam wykonywać zwykłych domowych czynności. Adaś płakał zawsze, gdy wyłączałam suszarkę, odkurzacz, mikser, gdy pralka kończyła prać. Woda w kranie mogła lecieć cały dzień byle by tylko było coś słychać. Owszem muzyki też słuchaliśmy, ale przecież nie można jej słuchać 24 godziny na dobę. On wsłuchiwał się w takie odgłosy, na które zwykli ludzie nie zwracają uwagi. Teraz wiem, że on po prostu potrzebował bodźców słuchowych, ponieważ był, niedowrażliwiony słuchowo. Spacery w wózku też nie należały do przyjemnych, o jeździe samochodem nie wspomnę. Wózek nie mógł na sekundę stanąć w miejscu, a gdy podczas jazdy samochodem trafiliśmy na serię czerwonych świateł Adaś dosłownie darł się wniebogłosy. Lubił zachowania monotonne, jak już coś zaczynaliśmy robić to najlepiej jak byśmy to robili cały dzień, a jeszcze lepiej tydzień.


W 2007 roku trafiliśmy do Ośrodka w Radowie Wielkim, początkowo do grupy dzieci objętych wczesną interwencją. Uczestniczyłam w zajęciach razem z Adasiem i widziałam jak to wszystko wygląda od środka, na czym polega praca z dziećmi takimi jak Adaś, jakie są formy terapii. Pamiętam też pierwszą rozmowę z Przewodniczącym Stowarzyszenia Panem Czesławem Frostem. Powiedział mi wtedy, że ja, jako rodzic nigdy nie będę dobrym terapeutą dla swojego dziecka. Teraz wiem, że to prawda. Od 2008 roku Adaś jeździ do Ośrodka w Radowie Wielkim sam,
z zadowoleniem budzi się każdego dnia, lubi być w grupie i uczestniczyć w zajęciach, zaczął mówić pierwsze pojedyncze słowa, bić brawo, a co najważniejsze ma zapewnioną odpowiednią ilość doznań słuchowych, nie płacze, gdy wyłączam suszarkę, odkurzacz itp. Wita każdego, kto wchodzi do domu, każdego na swój sposób, ale tatę zawsze wita okrzykiem TATA! Co tu dużo pisać, tata jest przeszczęśliwy! Poprawiła się jego zręczność manualna, bawi się zabawkami, które wcześniej wypadały mu z rąk, dużo lepiej je, a to największy problem z dziećmi upośledzonymi głęboko. Uwielbia wodę, nasze zimne polskie morze nie stanowi żadnego problemu. Uwielbia pluskać się latem, gdy jeździmy na wczasy lub turnus rehabilitacyjny nad morze.
Wiem, że w życiu mojego dziecka dzieje się wiele pięknych rzeczy, które wzbudzają jego zainteresowanie i pozytywnie wpływają na jego rozwój emocjonalny i psychiczny. Nie wiem jak wyglądałoby nasze życie gdyby nie Ośrodek w Radowie Wielkim. Pozostaje chyba tylko dziękować Bogu, że w całej tej trudnej dla nas sytuacji pojawił się na naszej drodze Pan Czesław Frost i wraz ze swoimi "cudotwórcami" stworzył miejsce na ziemi dla naszych dzieci. Do końca życia będę wdzięczna wszystkim, którzy otaczają opieką i uczą moje dziecko odnaleźć się w tym skomplikowanym dla niego świecie. Teraz wiem, że w domu nigdy nie byłabym w stanie zapewnić mu tego, co zapewnia Ośrodek w Radowie Wielkim. Wiem, że z Wami moje dziecko jest radosne, szczęśliwe i zawsze uśmiechnięte. Zdaję sobie sprawę z tego, że czeka nas długa droga, która nadal wymagać będzie cierpliwości, wytrwałości i wiary w to, że z Waszą pomocą damy radę.

Serdecznie dziękuję Panu Przewodniczącemu Stowarzyszenia Czesławowi Frost, Pani Dyrektor Katarzynie Tyzie- Sikała, Pani Paulinie Sokołowskiej, Pani Katarzynie Musialskiej, Pani Agacie Jesionek, Pani Joannie Szymalak, Pani Monice Blacharskiej, Pani Danusi Majczyk, Pani Helenie Lis, Panu Leszkowi Stępień, Panu Karolowi Szczepańskiemu, Panu Marianowi Rzepka, wszystkim innym wychowawcom, terapeutom, opiekunom, którzy w ciągu tych kilku lat pomagali Adasiowi, aby łatwiej mu było żyć
i funkcjonować ze swoją niepełnosprawnością.

Z całego serca Wam dziękujemy!
Beata Kraus


Powrót do treści | Wróć do menu głównego